Askatt

Jag och min lilla familj har haft en ganska kämpig vår/sommar, såpass kämpig att jag knappt orkat prata om det med folk.
Min älskade sambo började i höstas/vintras att må mycket dåligt. Detta visade sig i sömnsvårigheter, koncentrationssvårigheter och en konstant värk i huvud och kropp.
Han bet ihop i det längsta och all energi gick åt till att klara av plugget. Men till sist gick det inte längre och i januari blev Patrik heltidssjukskriven.
Man tror att det är ganska lätt att vara sjukskriven i detta land...eftersom det är en hel del som är det, men jag kan lova att detta inte har varit en lätt resa.
Inte nog med att Patrik har mått skit, utan vi har fått gå med en ständig klump i magen för att man från dag till dag inte vet om husläkaren ska hitta på någonting konstigt, eller att försäkringskassan ska ringa och ställa kryptiska frågor.
Är det inte lite underligt att alla misstror en?
Det är inte så att folk går in med ett öppet sinne och litar på att patienten verkligen mår dåligt och vill bli bättre.
Eller att dom ens lyssnar på vad som är fel! Nej, det dras snabbt slutsatser om att när en ung och till synes frisk person säger att han mår skit, då vill han bara slippa jobba!
Han vill säkert bara sitta hemma och surfa porr...det är ju det dom där unga killarna håller på med!
Att han sen uttrycker att han har ambitioner och vill komma tillbaka till skolan så fort som möjligt...det är ganska ointressant.
Husläkaren kom inte fram till så mycket när det gällde vad Patriks symtom berodde på. Hon envisades med att allt berodde på att Patrik inte sov ordentligt och under två hemska månader så fick Patrik prova fyra olika sömntabletter. Dessa gjorde att jag inte kände igen honom och hela familjen mådde verkligen dåligt.
Efter många om och men (och veckor som bara gick utan att Patrik ens fick träffa en läkare!) så fick han komma till en sönmklinik i Uppsala där dom gjorde mätningar på hur hans kropp mådde under sömnen.
Det visade sig, som vi hela tiden trott, att det inte var sömnen som det var något fel på.
Patrik sov, men kroppen var "vaken" och aktiv och slappnade inte av. Detta gjorde att batterierna inte laddades upp utan att han bara blev tröttare och tröttare.
När vi kom så långt så var det april och husläkaren gav upp! Hon sa att hon inte visste vad hon skulle göra mer utan att hon måste tänka vidare och att Patrik skulle ställa in sig på att börja jobba även om han inte mådde bra.
Detta kändes som ni säkert förstår, riktigt skit! Vi var förtvivlade och detta gick ut över allting. Jag satt och grinade på jobbet och som tur är så har jag ett bra jobb, så jag tog lite strödagar ledigt här och var för att samla kraft.
Vi visste inte vad vi skulle göra! Vad gör man när en läkare ger upp? Man söker sig till en ny läkare såklart!
Underbara Mutti slängde ur sig ett förslag i förbifarten och detta ledde till att Patrik kom i kontakt med våran företagshälsovård. Snacka om skillnad från första träffen! Vi som var vana med att man har tio minuter med sin husläkare och plötsligt var det någon som ville höra hur Patrik mådde och vad HAN trodde! Första träffen tog mer än en timma och våra förhoppningar om att få hjälp, höjdes igen.
Resan har varit lång till där vi är nu, men tack vara företagshälsovården och våra underbara kollegor, så har Patrik fått komma till en specialklinik i Göteborg och nu har han iallafall fått en diagnos: ME.
ME är en tämligen okänd sjukdom i Sverige, även om dom beräknar att ca 40.000 svenskar har sjukdomen.
Det är egentligen bara en läkare i Sverige som har forskat om denna sjukdom och det var till hans klinik som Patrik fick remiss. Snacka om tur!
ME kallas i Sverige "Kroniskt trötthetssyndrom" men det är ett ganska missvisande namn då sjukdomen innebär så mycket mer än "bara" sömnsvårigheter.
Tyvärr så finns det idag ingen behandling för sjukdomen, men dom har kommit på olika hjälpmedel för att underlätta i livet. Dom vet heller inte orsaken till varför man får sjukdomen.
Så här är vi nu! Patrik är fortfarande sjukskriven och tanken på att han ska kunna börja plugga igen känns väldigt långt borta. 
Vi tar dagarna som dom kommer och hjälps åt så mycket vi kan med allt. Även om det är Patrik som är sjuk så tar detta hårt på även mig.
Jag är inte den som klagar, men det finns dagar då jag undrar hur fan jag ska orka.
Dagar när klumpen i magen är så stor att jag har svårt att knäppa byxorna...känns det som iallafall...det kan även bero på aaaaningens övervikt! ;)
För det är ett evigt tänkande på hur det ska bli med allt: Ska han bli bättre?Kommer han bli sämre? Hur kommer framtiden se ut? Hur ska vi klara ekonomin? Ställer jag för höga krav på honom? Hur ska jag förklara för alla som undrar vad det är för fel på honom när vi knappt vet själva?
Det känns bra att ha fått en diagnos på problemet, för det gör att det är lättare att förklara , förut kändes det som att ingen trodde på det, utan bara trodde att han var lat och trött.
Nu ser vi med spänning fram emot hur läkarna ska gå vidare när dom nu har svart på vitt vad felet är.
Man är nervös för vi har verkligen ingen aning om hur planen kommer bli...dom vet som sagt inte så mycket om denna sjukdom. Men vi har förhoppningar och det är ju bra!

Så nu ska jag leta fyrklövrar, titta efter fallande stjärnor, blåsa på ögonfransar, och bara önska av hela mitt hjärta att min älskade Patrik ska bli frisk!

(läs mer på: http://sv.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_tr%C3%B6tthetssyndrom )